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据英国《都市报》9月28日报道,来自英国赫尔的小女孩Mya Honca出生时便患有一种罕见的不治之症——成骨不全症,也就是人们常说的瓷娃娃病,被轻轻碰一下可能就会骨折。

为了防止Mya受伤,她的父母从她出生起就得十分小心地照料她。Mya现在已经15个月大了,前6个月只能一直躺着。医生说Mya也许可以走很短的距离,但她很可能需要轮椅才能来回走动。没想到上个月小Mya创造了奇迹,第一次成功地自己站了起来。她的父母把这个甜蜜的时刻拍了下来。妈妈Emma表示这一刻让他们既兴奋又害怕,“看到她第一次自己站起来真是很开心,她在短短的人生中已经经历了很多,但她一直都很爱笑,很乐观。不过她的独立性越强,受伤的几率就越高,我们很难去控制,但这就是她生活的一部分。”

2019年1月,Emma在进行20周例行产检时就知道了Mya的健康可能会有些问题,当时医生检测到Mya的股骨发生了骨折。但直到Mya出生时夫妇俩才知道她患有成骨不全症。Emma说道:“医生也不能确定她可能患有什么病,在她出生后我们才知道。”

Mya现在可以独立站立几秒钟,但Emma担心她会受伤,她说:“我不希望她害怕这个世界,我希望她可以过上最好的生活。”成骨不全症的患病几率只有2万分之一,Emma表示她讲述Mya的故事就是为了提高人们对这种病的认识。(中国青年网编译报道)

来源:中国青年网

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